Mãe maranhense faz campanha nas redes para filho receber remédio do Ministério da Saúde

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Sr. Governador do Estado do Maranhão @flaviodino e Sr. Secretário da Saúde @carloselula meu filho Carlos Eduardo tem uma doença rara chamada: AME (Atrofia Muscular Espinhal tipo 1). Em Julho de 2018 demos entrada em um processo pela Promotoria Pública contra o Estado requerendo os aparelhos e o remédio SPINRAZA, única medicação que pode salvar a vida do meu filho desta terrível doença. Sr. Governador, a decisão Judicial saiu no dia 20 de agosto de 2018 o Juiz DETERMINOU que o Estado comprasse TUDO em 48h. Os aparelhos foram comprados, mais a medicação vocês recorreram. Sr. Governador @flaviodino pq recorrer a decisão que pode salvar uma vida? Será que para o Sr., meu filho não é digno de viver? Eu como mãe já tentei de tudo! Aliás, tudo NÃO… Ainda não tentei fazer uma Campanha no intuito de arrecadar dinheiro para o remédio, pois acreditei em um Brasil que zela pelas nossas crianças, acreditei em LEIS e acreditei que um Governador cumprisse a lei. Mas NÃO, meu filho está aqui sendo tomando pela AME. Até que uma nova esperança surgiu… o SPINRAZA entrou no SUS. VIVA O SPINRAZA CHEGOU! Só que NÃO, NÃO CHEGOU!!! Mesmo sabendo que a Saúde Pública no Estado do Maranhão é precária, tive ESPERANÇA. No dia 20 de novembro de 2019, dei entrada no SUS, porém semana passada fiquei sabendo que eles ainda não tinham mandado o pedido. 😡 Sr. Governador @flaviodino e Sr. Secretário de Saúde @carloselula o que está acontecendo na saúde pública do Estado do Maranhão? NENHUMA CRIANÇA DO ESTADO DO MARANHÃO RECEBEU O SPINRAZA PELO SUS!!! Meu filho Carlos Eduardo tem 2 anos e 6 meses e sempre foi uma criança forte, apesar de ter essa doença tão cruel… Só que a AME está avançando e seu corpinho está sendo paralisado. 😔 PELO AMOR DE DEUS, LIBEREM O SPINRAZA PARA MEU FILHO! Seguidores denunciem o descaso da saúde pública no Estado do Maranhão e me ajudem a lutar pela vida do meu filho! 🙏 @flaviodino @jfeghali @adelmosoares65 @carlosbrandaoma @wevertonsenador @elizianegama @saudegovma @rubenspereirajr @carloselula @josimarmaranhaozinho @duartejr_ @felipecostacamarao @eliana @alok @celsoportiolli @ivetesangalo @tatawerneck

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A mãe do pequeno Carlos Eduardo, de seis anos, está fazendo uma campanha nas redes sociais para que o filho receba um remédio que é de responsabilidade do Ministério da Saúde, do Governo Federal.

A criança está internada em São Luís. Os equipamentos para tratar da doença foram providenciados desde 2018, mas o remédio é a maior dificuldade até o momento.

O medicamento se chama Spinraza. A portaria nº 24/2019 do Ministério da Saúde determinou a incorporação do remédio para fornecimento gratuito pelo SUS.

A portaria também determinou que a compra e o fornecimento ficassem centralizados no Governo Federal.

Ou seja, nem a prefeitura de São Luís e nem o Governo do Estado podem fazer a aquisição. É uma responsabilidade do Ministério da Saúde.

Em novembro de 2019, o Ministério da Saúde noticiou que o Spinraza havia chegado ao Brasil e que ele seria encaminhado às Farmácias de Alto Custo, administradas pelas Secretarias Estaduais de Saúde. Mas o remédio está em falta no Maranhão porque não foi enviado pelo Governo Federal.

O Spinraza é injetado na medula espinhal e necessita de um ambiente específico para a aplicação, acompanhado de cuidados multidisciplinares.

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