A mãe do pequeno Carlos Eduardo, de seis anos, está fazendo uma campanha nas redes sociais para que o filho receba um remédio que é de responsabilidade do Ministério da Saúde, do Governo Federal.
A criança está internada em São Luís. Os equipamentos para tratar da doença foram providenciados desde 2018, mas o remédio é a maior dificuldade até o momento.
O medicamento se chama Spinraza. A portaria nº 24/2019 do Ministério da Saúde determinou a incorporação do remédio para fornecimento gratuito pelo SUS.
A portaria também determinou que a compra e o fornecimento ficassem centralizados no Governo Federal.
Ou seja, nem a prefeitura de São Luís e nem o Governo do Estado podem fazer a aquisição. É uma responsabilidade do Ministério da Saúde.
Em novembro de 2019, o Ministério da Saúde noticiou que o Spinraza havia chegado ao Brasil e que ele seria encaminhado às Farmácias de Alto Custo, administradas pelas Secretarias Estaduais de Saúde. Mas o remédio está em falta no Maranhão porque não foi enviado pelo Governo Federal.
O Spinraza é injetado na medula espinhal e necessita de um ambiente específico para a aplicação, acompanhado de cuidados multidisciplinares.
